Des nouvelles ce matin de la petite patiente dont je parlais dans le précédent billet.
Ostéosarcome confirmé à l’anapath, avec envahissement de l’articulation de l’épaule (donc chirurgie lourde qui lui laissera de toute façon un bras non fonctionnel). 80-90% de guérison s’il est localisé.
Mais possible extension métastatique vertébrale, à confirmer, qui assombrit considérablement le pronostic…
L’hôpital a eu la courtoisie de m’appeler ce matin afin que j’aie des éléments concrets si d’aventure les parents me sollicitaient à ce sujet.
Juste que là, j’ai une furieuse envie de pleurer, et un mal de chien à me concentrer.
D’où ce billet « exutoire ».
Je suis surprise, car d’habitude je compartimente très bien.
Un sale diagnostic, OK, c’est malheureux, mais ça ne me touche pas plus que ça… J’arrive à garder une saine distance.
Là je me sens submergée par le chagrin pour cette fillette, j’essaye de me représenter ce que ça peut faire pour des parents de recevoir une telle information, je me demande comment moi je pourrais réagir dans de telles circonstances…
C’est juste atroce et tellement injuste…
Voilà. C’est posé ici. J’espère que ça prendra un peu moins de place dans mon esprit…
[Je me pose la question de la confidentialité avant de publier ce billet… Évidemment, si les personnes concernées lisent ceci, elles se reconnaitront… Ceci dit, je ne pense pas trahir le secret médical dans mes mots… Mais si ce billet venait à poser problème, je l’effacerait bien sûr…]
Kalindéa 
Quand on rencontre ce type de maladie grave chez un enfant, on ne peut s’empêcher de se mettre à la place de ses parents, de se demander « et si ça arrivait à mon enfant? », qui sont des pensées qui nous font tomber au fond du puits et sombrer.
Quand on est un des soignants des gens à qui ça arrive, on voudrait pouvoir les aider. Et la seule façon de les aider, c’est d’être à l’écoute, leur donner la main, les accompagner dans leur cheminement. Mais je pense que ça, tu le sais, tu sais le faire, et c’est la seule chose à faire (me semble-t-il). Garde cette place si cette famille te le demande, je pense que ce sera une aide précieuse pour eux…
On ne peut qu’être touché de cette triste annonce, je ne vois pas comment tu ne peux pas être affectée, je pense qu’on arrive à prendre du recul avec l’âge…Courage malgré tout et tu l’auras remarqué (ou pas) je suis pas doué pour remonter le moral!
Ah non je n’avais pas remarqué! En même temps, je ne cherchais pas particulièrement à me faire remonter le moral, j’avais vraiment besoin de poser ça, pour que ça prenne moins de place dans ma tête. Ça ne m’aurait pas surprise d’être « affectée » par la situation. Ce qui m’a déstabilisée, c’est de me sentir vraiment « bouleversée », presqu’à en pleurer (c’est pas mon genre!)
Je pense que le fait d’avoir une fille du même âge ou presque, qui fréquente la même école (même si elles ne sont pas proches), et le fait de ne pas prendre beaucoup en compte les plaintes de mes enfants en général (les parents ne s’inquiétaient pas outre mesure de ses symptômes, et je ne sais pas si je me serais inquiétée plus ou plus vite à leur place (et est-ce que ça aurait changé quelque chose de toute façon?)), tout ça a du faire que je me suis identifiée à eux à ce point…
Aujourd’hui ça va bien mieux pour moi, je reste touchée, mais plus de façon personnelle…
Pour eux, par contre, ça va continuer d’être effroyable, mais je ne peux rien faire d’autre qu’entendre leur douleur s’ils viennent me la confier, et je suis OK avec ça.
Merci pour ton soutien en tout cas ^^
Je pourrais disserter avec toi, sur le pourquoi du comment ça te touche…. Mais il me semble que ce serait vain. Quand en entretien, le décès ou la maladie grave d’un enfant est abordé, je ne suis pas toujours super étanche non plus après coup. Je me sens parfois me fissurer. Alors, je laisse passer le rouleau de l’émotion et mon exutoire est un bon fou rire avec une collègue, ou une vidéo débile. (les chats sont mes amis…) http://www.youtube.com/watch?v=dR_rrX9Svic (si tu fais abstraction des rires ajoutés…) et aussi http://www.youtube.com/watch?v=ZWS8fTcGNwU
C’est vrai que le soir, quand je rentre à la maison, je serre plus fort mes petites sur mon cœur.
Je t’envoie des bises ensoleillées d’Aubagne, et de gros hugs avec de gros morceaux de courage! A bientôt.
Merci beaucoup pour ton soutien, et pour les liens, j’ai ri ^^
Aujourd’hui ça va mieux, j’ai repris de la distance… Ca ne m’empêche pas de rester triste et en colère, mais je ne me sens plus impliquée personnellement…
Bon courage à toi aussi qui vis des situations difficiles également. A bientôt (je vais essayer de faire des billets moins graves de temps en temps!)
Tes billets graves ou pas, je les lis avec plaisir. A bientôt, et passe un bon (et chaud!) week end :)